医药文摘 #10：2024 年 10 月

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“尽管就医过程没走什么弯路，但医生告诉我们，孩子发病早，也没什么药能治疗，可能最多活3年。”知道孩子确诊罕见病后，张英从没想过回避，“或许很多家长面对这样的孩子会有病耻感，习惯于在外人面前藏着掖着，但我想生病并没有什么可耻的，这还是一种先天性的疾病，是否可以通过产前诊断来鉴别？如果我把自己的故事说出来，是不是可以帮助更多人知道这个疾病，让更多人改变对这种疾病的偏见呢？”

“因为学校离一大纪念馆很近，学校和展馆一起开设了‘小小讲解员’的活动，维洛也参加了，他背诵了英文演讲稿，我拍摄下来发到了朋友圈，正好被吴校长看到了，她就建议我，让维洛上台给全校师生来讲一讲。”张英回忆，正是那一次“上台”的机会，让全校各个年级学生都认识了维洛，当大家投来赞许、崇拜的目光，这也大大增强了维洛的自信心。

维洛感受到，每个多彩星球都是照亮他的一束光，他写道：“阿诚是一颗红色正方体星球，他总是为我开门、拿课本、递试卷……二芃是橘色的椭圆星球，每天一下课，他就来找我聊天、讲笑话……小欧是水蓝色的柠檬星，小马哥是墨绿色的凤梨星，我开着轮椅，载着小欧，小马哥骑自行车跑在边上，空气中弥漫着甜甜的清香，我知道，那是从他们星球吹来的季风……还有好多好多颗星星，他们涌进了我的小宇宙……”

陪伴维洛3年多的语文老师贺春秋时常思考，如果说一年级时学校给予维洛很多看得到的“便利”澳门·新葡澳京，那么二年级时维洛给学校带来的则是很多看不到的“价值”。“维洛尽管全身都被轮椅禁锢住了，但他的努力也被全班同学看到了，感染到了每个人，维洛的思想是深邃的、温暖的，在与维洛相处的过程中，大家都感受到了这份爱澳门·新葡澳京，也懂得了付出爱、传递爱。”作为老师，贺春秋看到了维洛的努力，看到维洛妈妈对孩子的爱，看到孩子们为维洛加油鼓掌，也从中获益良多，“这才是最好的教育”。