增强中华文明传播力影响力全国政协专题协商会发言摘编

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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路上他们都是交替休息。“最难熬的是后半夜，特别是快到凌晨的时候，如果实在困了我就喊他开，不困的情况下，说实话也不忍心喊他，想让他多睡一会。”任清玲说着，“他这个人不善表达，就是好多时候在小细节里面也会很照顾我的。不过，说实话还是我比较累，因为车是两个人开，我还要做饭，还要洗衣服，打扫卫生……我早上给你做了什么？”

“我们的时间都是不固定的。如果说刚好接到个货，顺路能走家里，就往家里面过一下。”说到回家这件事，任清玲也有点无奈，“我家老公公都说了，这个家就像你的宾馆一样的，你想来就来，你想走就走。”事实上也是，对于他们来说，家是有事才回的地方。“有的时候路过家里，赶紧把攒了一堆的衣服洗了，再搓个澡，吃个饭，然后就走了。”